Pacientes con Síndrome de Morquio Hacen un Llamado en Demanda de Tratamiento en el IMSS

 

“TODOS LOS PACIENTES

MERECEN SOÑAR EN GRANDE”

 

 

 

 

GRUPO FABRY para

JORGE VILLEGAS HERNÁNDEZ

“NOTICIAS DEL MUNDO. ¡UNA VISIÓN GLOBAL!”

eltiojorge.com

 

 

Pocas cosas tan difíciles o devastadoras como el tener que enfrentar que alguno de nuestros seres queridos sufra una enfermedad tan terrible y difícil de combatir, como lo es el SÍNDROME DE MORQUIO

Y aún mucho más terrible, que no se cuente con los recursos médicos necesarios para hacerle frente, SENCILLAMENTE PORQUE LAS INSTITUCIONES DE SALUD SE HACEN DE OÍDO SORDOS. ESPECÍFICAMENTE EL INSTITUTO MEXICANO DEL SEGURO SOCIAL IMSS.

Verdaderamente tremendo que el gobierno federal proporcione servicios del IMSS a miles de guatemaltecos, olvidando aquella certera frase de que LA CARIDAD COMIENZA EN CASA.

 

 

ALGO SE TIENE QUE HACER

¡PERO YA!

 

• Con una terapia y medicamentos adecuados para tratar esta terrible enfermedad, se puede conseguir un grado importante de independencia para quienes la padecen.

• Cada 15 de mayo, Grupo Fabry de México conmemora el Día Mundial de las Mucopolisacaridosis bajo el lema “TODOS LOS PACIENTES MERECEN SOÑAR EN GRANDE”.

• Grupo Fabry de México hace un llamado a las autoridades del IMSS para aplicar el Tratamiento de Reemplazo Enzimático (TRE) a sus 30 derechohabientes diagnosticados con Síndrome de Morquio.

 

 

En el marco del Día Mundial de las Mucopolisacaridosis (MPS), que se conmemora cada 15 de mayo, la Asociación Grupo Fabry de México se viste de morado para continuar con el llamado a las autoridades del IMSS, con el propósito de exigir la administración del Tratamiento de Reemplazo Enzimático, única terapia disponible en el mundo, para sus 30 derechohabientes diagnosticados con mucopolisacaridosis IV Tipo A, también conocida como Síndrome de Morquio.

Las mucopolisacaridosis (MPS) son un grupo de enfermedades raras de origen genético que se caracterizan por la ausencia o deficiencia de enzimas que participan en el metabolismo de los glucosaminglucanos (GAG) a nivel celular.

Esta deficiencia enzimática produce alteraciones orgánicas y sistémicas que afectan el crecimiento, la movilidad, y sobre todo el desarrollo musculoesquelético, explica el Dr. Luis Carbajal Rodríguez, jefe de la Clínica de Enfermedades Raras y Degenerativas del Instituto Nacional de Pediatría.

 

 

 

 

El Síndrome de Morquio, no tiene ninguna alteración en el sistema nervioso central, por lo tanto, la capacidad cognitiva de los pacientes es normal.

Sin embargo, las malformaciones óseas les causan intenso dolor en las articulaciones, destacando la irregularidad ósea en el tórax, misma que puede provocar falla cardiopulmonar, descrita como la primera causa de muerte en pacientes con esta condición.

El especialista destaca que actualmente no existe una cura, pero sí existe un tratamiento de Terapia de Reemplazo Enzimático (Elosulfasa Alfa), que ayuda a detener la progresión de las MPS como el Síndrome de Morquio, lo que puede brindarles una mejor calidad y expectativa de vida.

“En 2016 Consejo de Salubridad General (CSG) incluyó la Elosulfasa Alfa como Tratamiento de Reemplazo Enzimático en el cuadro básico de medicamentos. Desde entonces, Grupo Fabry de México ha buscado incansablemente su administración para los 30 derechohabientes del IMSS, a través de argumentos sustentados en evidencia científica nacional, e internacional”, mencionó la Lic. Alejandra Zamora, Coordinadora Nacional de Pacientes de Grupo Fabry de México.

En este sentido, médicos representantes de otras instituciones de Salud Pública en México, han demostrado la conveniencia en la aplicación de la Terapia de Reemplazo Enzimático con Elosulfasa Alfa en los pacientes con Síndrome de Morquio, sin embargo, dicha evidencia ha sido y sigue siendo desestimada por el IMSS, negando a los pacientes la posibilidad de una mejor calidad de vida.

 

15 de mayo,

DÍA MUNDIAL DE

LAS MUCOPOLISACARIDOSIS

 

Ejemplo de la conveniencia de esta terapia es la evidencia clínica del Instituto Nacional de Pediatría, donde el Dr. Carbajal atiende a nueve pacientes con Síndrome de Morquio, a los cuales se les ha proporcionado la TRE desde hace dos años con buenos resultados; sobre todo en aquellos que fueron diagnosticados y tratados de manera temprana.

“En los pacientes con tratamiento, la motricidad gruesa se ha visto favorecida; lo que les permite tener mayor independencia en la cotidianidad.

Por ejemplo, pueden comer solos, bañarse por sí mismos, caminar, tomar objetos, incluso hubo pacientes que pudieron caminar, lo que se traduce en una mejor calidad de vida, y bienestar a nivel familiar”.

 

 

En conferencia de prensa, la Lic. Alejandra Zamora hace un llamado a las autoridades del IMSS para tratar de sensibilizarlos sobre el impacto que tienen estas enfermedades en la vida de los pacientes, así como el valor de la Terapia de Reemplazo Enzimático, y su derecho a contar con esta, porque “TODOS LOS PACIENTES MERECEN SOÑAR EN GRANDE”.

Para nuestros pacientes su sueño más grande es contar con el tratamiento que les brinde salud, y esperanza de vida; razón por la cual Grupo Fabry seguirá acompañando a pacientes y sus familiares en esta incansable lucha, por hacer que los sueños se hagan realidad, hasta que todos y cada uno de los niños, adolescentes y adultos con Síndrome de Morquio en México cuenten con las mismas oportunidades de contar con un tratamiento y cambiar positivamente su pronóstico de salud.

De acuerdo con el doctor Luis Carbajal, la TRE de Elosulfasa Alfa ha sido aceptada por importantes agencias regulatorias nacionales, estadounidenses y europeas, lo que avala su eficacia para detener la progresión de la enfermedad. Un avance muy importante, ya que hasta hace algunos años no existía ningún tratamiento para Síndrome de Morquio.

Finalmente, el especialista detalló, que junto con el tratamiento requerido, “cada paciente tiene una evolución diferente, por lo cual necesita seguimiento médico integral por parte de un equipo conformado por pediatras, genetistas, cardiólogos, neumólogos, otorrinolaringólogos, ortopedistas, rehabilitadores, pediatras y psicólogos; quienes apoyan a los pacientes para brindarles las mejores condiciones de vida, y evitar la discriminación de la que muchas veces son víctimas”.

 

 

 

Se invita a sumarse a la campaña TODOS LOS NIÑOS MERECEN SOÑAR EN GRANDE, siguiendo las redes de Grupo Fabry de México y utilizando los hashtags #MorquioSueñaEnGrande #MorquioNecesitaTratamientoEnIMSS, y #DíaMPS para ayudar a visibilizar las mucopolisacaridosis.

 

 

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