Renunció el Director General del IMSS, en Donde se Sigue Negando Tratamiento a Pacientes con Síndrome de Morquio Se Incluye Texto de Renuncia
JORGE VILLEGAS HERNÁNDEZ “eltiojorge.com”
Fotografías: MARIO MARTÍNEZ PLATA
· Derechohabientes unen su voz nuevamente para solicitar la terapia de reemplazo enzimático que ya reciben en otras instituciones de salud.
· A pesar de haber sido recibidos por representantes del instituto el pasado 13 de marzo, aún no hay fecha para tener el tratamiento que les ayude a mejorar sus condiciones de vida y detener su deterioro físico y emocional.
· Las autoridades han demostrado poca sensibilidad con los pacientes con Síndrome de Morquio, una de las enfermedades raras que sí tienen una terapia efectiva que ya se usa en México por otras instituciones de salud y en diversas partes del mundo.
A raíz de que acaba de pasar El Día Internacional de las Mucopolisacaridosis (MPS), médicos, asociaciones civiles, derechohabientes y familiares unieron su voz para exigir al Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) la inclusión de la terapia de reemplazo enzimático para Síndrome de Morquio que ya reciben los pacientes de otras instituciones y que el IMSS sigue negando.
¿DESDE CUANDO SE TIENE
UN PROBLEMA DE ABASTO
DE MEDICAMENTO
POR PARTE DEL IMSS?
El Síndrome de Morquio pertenece al grupo de enfermedades lisosomales que son de origen genético, y que se caracterizan por la falta de una enzima, la cual se encarga de depurar las cadenas de azúcar en el organismo. Cuando esto no sucede, estas cadenas se acumulan en diversos órganos ocasionando daño y crecimiento de diversos órganos, como el hígado, riñón, bazo, alteraciones óseas y en el sistema nervioso.
Aunque no hay cura para esta enfermedad, cada día que pasan sin tratamiento los pacientes ven deteriorada su calidad de vida por las condiciones físicas y emocionales que sufren.
Las personas con MPS-IV A o Síndrome de Morquio tienen baja estatura, infecciones respiratorias frecuentes, voz ronca, cara tosca, alteraciones esqueléticas que les provocan dificultad para caminar, deformidad en la caja torácica, cuello corto, desviación de la columna vertebral, cabeza grande y su esperanza de vida sin tratamiento no sobrepasa los 35 años de vida. La mayoría muere de insuficiencia respiratoria.
La Dra. Juana Inés Navarrete, especialista adscrita al Servicio de Genética del Hospital Central Pemex Sur, comentó que el 15 de mayo es reconocido a nivel mundial como el Día Internacional de las MPS, el cual se ha establecido con la finalidad de sensibilizar y dar a conocer al mayor número de personas los efectos de este subgrupo de padecimientos que pertenecen a las enfermedades raras.
“Hoy se hace un reconocimiento a los profesionales de la salud, científicos dedicados a hallar una cura para las MPS y enfermeros dedicados a atender, asistir y brindar apoyo emocional a estos pacientes y sus familias”, dijo.
La Dra. Navarrete aprovechó para ilustrar con una de sus pacientes los beneficios clínicos y sociales de esta terapia, pues su paciente en PEMEX ya lleva recibiéndola por casi tres años.
PACIENTE QUE PADECE
MUCOPOLISACARIDIOSIS
Por su parte, la señora Néllida Hernández, mamá de paciente con Síndrome de Morquio, quien vive en Los Cabos, BCS, explicó que desde hace dos años inició la lucha de todos los pacientes por tener la terapia de reemplazo enzimático que necesitan para detener la progresión de la enfermedad.
RETOS QUE ENFRENTAN
LOS FAMILIARES
DE ENFERMOS CON
MUCOPOLISACARIDIOSIS
En ese tiempo, instituciones como el ISSSTE, PEMEX, ISSEMyM, SEDENA y el Seguro Popular aprobaron la inclusión del tratamiento, pero en el IMSS sólo han encontrado negativa por parte de las autoridades de la anterior y actual administración.
“El pasado 28 de febrero, cuando se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, vinimos de todo el país para solicitar al presidente Andrés Manuel López Obrador y al entonces Director General del IMSS, Germán Martínez, que ya nos dieran el tratamiento para nuestros hijos y familiares; y aunque nos recibieron en la institución, posteriormente nos confirmaron que no tienen fecha para que nuestros hijos puedan recibir el medicamento”.
Aparentemente, la institución ha mostrado poca sensibilidad para atender la demanda de los pacientes y sus familias, lo que se puede interpretar como una falta a las obligaciones que sus cargos les confieren.
El tiempo apremia, y no se le está solicitando al IMSS que haga nada que esté fuera del marco legal de sus atribuciones y de la misión que la propia ley le confiere, que es cuidar de la salud de sus derechohabientes.
La mayor parte de los pacientes con Síndrome de Morquio son niños y adolescentes, que sufren de algún tipo de discapacidad, considerados un grupo prioritario de atención que, de acuerdo con la ONU, deben contar con el apoyo del Estado para disfrutar de una vida satisfactoria y participar en las actividades de su comunidad; situación que el IMSS le niega a sus derechohabientes impidiéndoles el acceso a un tratamiento efectivo.
¿CÓMO SE RECONOCE Y
DESARROLLA LA
MUCOPOLISACARIDIOSIS
La Lic. Alejandra Zamora, presidenta del Grupo de Pacientes de la Asociación Grupo Fabry, hace un llamado a las autoridades del IMSS, al secretario de Salud, Dr. Jorge Alcocer, y al Presidente Andrés Manuel López Obrador, para que en seguimiento a sus palabras se cumpla el objetivo de la Cuarta Transformación en materia de Salud, que es lograr que toda la población -sin distinción alguna-, tenga acceso a servicios de salud y medicamentos gratuitos, poniendo especial énfasis en las Enfermedades Raras, a fin de recibir atención y tratamiento, porque la negación es una flagrante violación al derecho humano a la protección de la salud.
Parece un contrasentido al discurso del Presidente, quien ha afirmado que todos los mexicanos deben tener acceso a los medicamentos que se requieren para mejorar su calidad de vida.
Un ejemplo de lo más actual es la renuncia del Director General del IMSS, Germán Martínez Cázares; y se comparte íntegro el texto de su renuncia:
“Presenta Germán Martínez Cázares al Consejo Técnico del IMSS su renuncia a la Dirección General del Instituto
Carta de Germán Martínez Cázares
IMSS.
Autor: Instituto Mexicano del Seguro Social
Fecha de publicación: 21 de mayo de 2019
CategoríaComunicado
Honorable Consejo Técnico del Instituto Mexicano del Seguro Social:
Como Presidente de éste órgano de gobierno del IMSS, quiero hacer unas manifestaciones, que solicito a la Secretaria General queden íntegras en el acta de la sesión.
El IMSS es un órgano igualador de las condiciones sociales de los mexicanos; como órgano fiscal autónomo cobra cuotas a patrones y trabajadores, para dar cobertura de seguridad social a millones de mexicanos.
Es un organismo autónomo, cuya gestión es tripartita; gubernamental sí, pero también obrero y patronal; por eso administra su patrimonio con reglas especiales, empezando por la Ley del Seguro Social, a la que nuestra Constitución, como a ninguna otra norma del sistema jurídico mexicano, le otorga el calificativo de ley de “utilidad pública”, en el artículo 123, A, fracción XXIX.
El IMSS redistribuye en sus servicios más de mil millones de pesos diarios. En un mes puede gastar más que la UNAM en un año. Desde cuidados prenatales antes de nacer, hasta tratamientos paliativos antes de morir. Por eso, controlar en exceso esos recursos, que son de trabajadores y empresarios, sin racionalidad y sin apego a las normas del IMSS, puede acabar con esa dinámica de solidaridad social propia del Instituto.
Quiero decirlo lo más claro que puedo y debo: algunos funcionarios de la Secretaría Hacienda tienen una injerencia perniciosa en el IMSS y ponen en riesgo la vocación igualitaria, de justicia y, concretamente, de prestación de servicios de salud que tiene el Seguro Social.
El Presidente del Gobierno de México proclamó el fin del neoliberalismo, pero en el IMSS algunas injerencias de Hacienda son de esencia neoliberal: ahorro y más ahorro, recortes de personal y más recortes de personal, y un rediseño institucional donde importa más el “cargo” que el “encargo”.
Claro que el IMSS se debe transformar, como lo ordena el Presidente. En el IMSS no se desobedece al Presidente. Sólo creo que el eje de su reforma deben ser las personas que se atienden en el IMSS, y no los funcionarios que trabajan en el IMSS.
Se requiere una gran reforma LEGAL, y no una pequeña reforma REGLAMENTARIA. La cuarta transformación no son cambios burocráticos, sino revolución cultural.
Necesitamos una reforma al IMSS para acoplarlo al sistema universal de salud y al modelo preventivo, donde se ataquen los determinantes sociales de la salud. Una reforma al IMSS para adecuarlo a la nueva realidad laboral, y al nuevo Instituto Nacional de Salud para el Bienestar, donde de forma gratuita se atiendan los mexicanos en igualdad de condiciones.
Por su parte, algunos funcionarios de Hacienda intentan una remodelación cosmética del IMSS, donde por ejemplo, se pretende reformar el Reglamento para colocar funcionarios administrativos en los Estados desde la Secretaría de Hacienda, y así anular a los Delegados que este Consejo Técnico aprobó. Buscan nombrar, en todo el país, una suerte de “delegados administrativos estatales”, fuera de este Consejo, para que ellos, en los hechos, administren desde lo local al IMSS.
Mientras se discute la remodelación del IMSS, muchos trabajadores siguen sin certeza laboral, otros sin contrato, algunas vacantes aumentan, el rezago en infraestructura es brutal, -en 2019 prácticamente está en 0% el avance de obras y el pago a proveedores-, los contratos y convenios de servicios se rezagan, y algunos están por vencerse sin horizontes de legalidad y eficiencia, las compras de equipamiento paradas, las reclamaciones y litigios aumentan; y si bien el abasto de medicamentos está garantizado, es precario y en algunos lugares pende de un hilo. De tales omisiones se ha dado aviso a las autoridades correspondientes, porque este Consejo Técnico y el Director General, serán responsables – dice el artículo 276 de la Ley del Seguro Social – de que el Instituto cumpla con lo aprobado por el Congreso de la Unión.
Cualquiera que se asome al debate sobre salud en Europa o vea lo que hizo el gobierno federal anterior, verificará que los funcionarios conservadores, neoliberales, controlan el gasto en servicios de salud pública, mientras que los gobiernos progresistas inspirados por la justicia, buscan ampliar cobertura y calidad inyectando más presupuesto.
Ese control del gasto tiene dos consecuencias fatales: una directa para el IMSS: pasillos de espera llenos de personas adoloridas y mal trato o retraso en la atención a pacientes; y un segundo efecto indirecto todavía peor: el fortalecimiento de los servicios de salud privados, que ocasionará mayor “gasto de bolsillo” de las familias cuando sus seres queridos tengan un padecimiento.
Ahorrar y controlar en exceso el gasto en salud es inhumano. Ese control llega a escatimar los recursos para los mexicanos más pobres.
El IMSS-BIENESTAR que otorga, como ordenó el Presidente López Obrador, medicamentos y consultas gratuitas a personas sin seguridad social, en cifras reales, al día de hoy, tiene menos recursos que el último año del gobierno anterior, porque le deben más de mil millones de pesos, del llamado “componente de salud”, que le correspondía del desaparecido programa Prospera. Pregunto. ¿Han gestionado los funcionarios de Hacienda la ayuda a los más desfavorecidos que atiende el IMSS?
Además acuso que los funcionarios de Hacienda no quieren dialogar con el IMSS, quieren imponer. Estos son ejemplos de algunos intentos:
1.- Para cumplir con las instrucciones de austeridad y disciplina del gasto, ordenadas por el Presidente, suscribí y entregué el 14 de diciembre de 2018, el oficio No. 09 52 170500/124, solicitando criterios específicos de control presupuestario conforme al marco jurídico aplicable del IMSS. Jamás se respondió el escrito.
2.- Para autorizar las contrataciones de personal con las que operan para el ejercicio fiscal 2019, y el participar en el Rediseño de la Estructura Organizacional, dirigí otro oficio, el No. 09 52 170500/079 de fecha 29 de marzo de 2019, que tampoco jamás se respondió.
3.- Además, el IMSS entregó, vía correo electrónico, a Hacienda, el 7 de febrero pasado, objetivos, estrategias, indicadores y líneas de acción puntuales para incluirlos en el Plan Nacional de Desarrollo 2019-2024, que los funcionarios de Hacienda simplemente omitieron.
4.- Por último, como lo comenté en la sesión pasada de este Consejo Técnico, tenía concertada una cita el 2 de mayo pasado para resolver, en definitiva, la situación del IMSS, y se me canceló de última hora, sin explicación.
Los funcionarios de Hacienda deben saber que el gobierno y administración del IMSS debe darse en condiciones de certeza jurídica; es real el riesgo de aumentar los litigios y ocasionar cuantiosos daños patrimoniales, por tomar decisiónes al margen de la ley de Seguro Social o con funcionarios sin atribuciones.
Además, los servidores públicos del IMSS, sólo pueden responsabilizarse de las decisiones que se toman en el IMSS. Nadie, en su sano juicio, se hará cargo desde el IMSS, de instrucciones o resoluciones falladas sólo en la Secretaría de Hacienda.
Por otro lado, si acaso Hacienda cree que los ahorros en el IMSS los puede desviar a otros fines, es necesario recordarle que “el Instituto no estará obligado a concentrar en la Tesorería de la Federación sus ingresos”, según dispone el artículo 277 C de la ley del Seguro Social.
Descuidar la recaudación tributaria y la debida y justa incorporación de los trabajadores al seguro social es suicida para el IMSS. Insisto en que la mayor corrupción del Seguro Social – además de ser un delito especial establecido en nuestra ley -, es la simulación de la declaración de las cuotas subestimadas que roban el fruto del esfuerzo diario de los trabajadores, porque con esas cuotas ficticiamente bajas, los trabajadores pierden jubilación, pensión de viudez, mejores créditos de vivienda y cobertura en protección social, y algunos patrones acumulan, inmoralmente, esos recursos.
Por supuesto que la calidad y eficacia en muchos servicios del IMSS dejan mucho que desear, y que el Instituto Mexicano del Seguro Social tiene retos, desafíos, extravíos y una enorme corrupción.
Pero el IMSS es el único instituto a nivel mundial que da servicios médicos ilimitados sin que sus prestaciones impacten en el salario. Para mantener ese nivel de gasto es indispensable esa labor tributaria eficiente y justa, que debería ser apoyada con todas las medidas administrativas, el personal necesario de tiempo determinado para realizar notificaciones, certificaciones, cálculos y cobranza. Se han despedido trabajadores eventuales, con las disposiciones de Hacienda, cuando muchos de ellos podrían estar incluidos en el programa prioritario de Jóvenes construyendo el futuro.
Una verdadera reforma del IMSS debería velar por los trabajadores que sufren con la rotación laboral o el llamado “outsourcing” e impedir el desamparo social, cuando miles de ellos son expulsados del mercado laboral, porque cuando vuelven (los afortunados de volver a gozar de un empleo) su atención médica es más difícil, y el costo para el IMSS es más gravoso en términos económicos.
No veo las iniciativas de la burocracia de Hacienda para dar seguridad social permanente a todos los jornaleros del campo, a los repartidores de comida o choferes, ni a los trabajadores de la construcción, como sí hicimos con las trabajadoras del hogar, motivo y orgullo del IMSS lopezobradorista.
El IMSS actualmente construye un acuerdo con la oficina de Marcelo Ebrard, para el aseguramiento en dólares por familiares que residen en Estados Unidos de sus parientes que viven en México, y buscamos con la UNAM, concretamente con su Rector y su director de la Facultad de Medicina, un convenio para fomentar el deporte, el cambio de estilo de vida e insertar al mundo laboral a nuevos aprendices de nuestra máxima casa de estudios.
Ayudar en la enorme tarea moral de separar los asuntos del gobierno de los negocios personales, como quiere la Cuarta Transformación de la patria, lo puede hacer el IMSS, siempre que no le pongan obstáculos, barreras y desconfianzas externas.
El Presidente ha dicho que una sociedad que sólo busca el mero “crecimiento” y endiosa al consumo, ni es justa ni estará en paz; por eso apoyo, admiro y sueño con el éxito de construir un México con “desarrollo” que nos iguale a todos, y eso reclama una preferencia por los más pobres, exige no descartar a nadie.
Esa orientación del gobierno lopezobradorista de México, requiere inteligencia, de lo contrario, pueden volver a ganar quienes creen en la mano cruel del libre mercado. La ineficacia igual que la corrupción, juegan en el lado de los mismos que construyeron la sociedad de los privilegios mexicana que el Presidente busca y quiere desaparecer.
No cuido mi futuro personal, ni lo subordino a acomodos en los sillones del gobierno. No defiendo a farmacéuticas, ni a proveedores o constructores. El motivo de este diferendo con algunos funcionarios de Hacienda no es la compra de medicamentos, es fortalecer y respetar al IMSS.
Siempre he tratado de guiar mi vida por convicciones. No soy lambiscón, ni barbero de nadie.
Creo y defiendo al Presidente de México, Andrés Manuel López Obrador, porque no es gerente de los que se creen dueños del país. No es florero de nadie, como el mismo lo dice. Yo seguiré su ejemplo: tampoco yo seré florero en el IMSS de decisiones tomadas fuera del IMSS.
Gobernar el Seguro Social, encarar sus difíciles retos, domar ambiciones y negocios, cobrar cuotas, ganar juicios, hacer trabajar a sus empleados, y erradicar la maldita corrupción que lo aflige, requiere un Director General fuerte, respaldado por todos, sin dudas, ni vacilaciones.
Señores miembros del Consejo Técnico del IMSS, con absoluta paz y en ánimo de construir y no de destruir, Ustedes saben que podría vetar las decisiones del Consejo, como me autoriza el artículo 269 de la Ley del IMSS, pero los niños que padecen cáncer y esperan su tratamiento, quienes viven a la espera insulina, las poblaciones de la diversidad sexual que reclaman antirretrovirales, y los millones de enfermos que se atienden en nuestras clínicas y hospitales, no merecen ni un minuto de rebatingas de poder.
El Presidente de México necesita nuestro apoyo, no nuestras disputas.
Estoy consciente de los límites y de mis límites, puedo equivocarme, pero soy decente y tengo vergüenza pública, y con serenidad de ánimo, presento, en este momento, mi renuncia al cargo de Director General del Instituto Mexicano del Seguro Social.
Esperen, Ustedes, en términos del artículo 267 de la Ley del IMSS, la decisión del Presidente de la República.
Les agradezco a todos sus atenciones.
Buenos días.
